Door: Marleen Voogd - ten Have, gepubliceerd op: 26/09/2024

In Nederland worden gemiddeld tussen de 300 en 350 kinderen per jaar geboren met een schisis. Voor ouders van een kindje met een schisis komt er veel op ze af.  Wat zijn de gevolgen op korte- en of lange termijn van een schisis? Wat kunnen zij verwachten? Om hier meer over te weten te komen, gingen we in gesprek met Diana Boorsma, Verpleegkundig schisis consulent in het UMCG.  

Wat is een schisis en hoe vaak komt het voor?  

Schisis is een spleet in de lip, de kaak en/of het gehemelte. Schisis betekent spleet in het Oudgrieks.
Het is een aangeboren afwijking, die ontstaat tijdens de tweede en/of de derde maand van de zwangerschap. In het begin van de zwangerschap zitten de lip, bovenkaak en het gehemelte nog niet aan elkaar vast. Op een bepaald moment groeien de lip en bovenkaak aan elkaar vast en later groeit ook het gehemelte vast aan de bovenkaak. Als er een schisis ontstaat, gaat er in dit ingewikkelde proces iets mis.  

Bij 1 tot 2 op de 1000 geboorten komt een schisis voor. Je ziet vaker een schisis bij jongens dan bij meisjes. Kinderen kunnen alleen een schisis hebben, maar er worden ook kinderen geboren die nog andere bijzondere kenmerken hebben. De schisis kan bijvoorbeeld een kenmerk zijn van een syndroom zoals het Stickler syndroom of het Treacher Collins syndroom. Er zijn meer dan 300 syndromen bekend waar schisis bij voorkomt. Om deze reden worden alle kinderen met een schisis verwezen naar een klinisch geneticus, een specialist in erfelijkheid.  

Hoe ontstaat een schisis en is dit erfelijk?  

De oorzaak van een schisis kunnen foutjes in een gen en/of omgevingsfactoren zijn. Meestal weten we niet wat die omgevingsfactoren zijn of we weten niet op welke manier deze omgevingsfactoren belangrijk zijn.  

Vrouwen met een kinderwens wordt geadviseerd iedere dag 400 microgram foliumzuur te slikken vanaf minimaal vier weken voordat je stopt met anticonceptie, tot je tien weken zwanger bent. Hiermee verklein je de kans op een kind met een schisis en ook op een neurale buisdefect (zoals een open rug). Bij vrouwen die eerder een kind met een neurale buisdefect kregen en bij paren waarvan een van de ouders zelf een neurale buisdefect heeft worden hogere doseringen van 5 milligram per dag geadviseerd.  

Welke verschillende soorten schisis zijn?  

Er zijn verschillende soorten schisis, namelijk een spleet in de lip, een spleet in de lip en de kaak, een spleet in de lip, de kaak en het gehemelte of een spleet in het gehemelte. Daarnaast zijn er verschillende variaties mogelijk; enkelzijdig, dubbelzijdig, links of rechts, compleet of incompleet.  

Hoe wordt een schisis vastgesteld?  

Tijdens de 20 weken echo wordt jullie ongeboren kindje helemaal nagekeken. Hierbij wordt ook gekeken of er een schisis aanwezig is. Een lip en/of kaakspleet is op dat moment meestal al goed te zien. Als er een schisis aanwezig is, of het is niet helemaal duidelijk, wordt er met een speciale 3D echo gekeken waarbij door de dieptewerking het kindje beter te zien is. Uiteraard geven echo’s nooit garantie en als er geen schisis wordt geconstateerd op de echo, betekent dit nog niet dat jullie kindje ook echt geen schisis heeft. Een schisis kan dus ook pas geconstateerd worden na de geboorte. De medisch specialist die jullie kindje na de geboorte nakijkt door middel van een lichamelijk onderzoek voelt en kijkt ook altijd of het gehemelte goed gesloten is.  

Wat zijn de gevolgen van een schisis?  

Afhankelijk van de soort schisis en de ernst hiervan, zijn ook de gevolgen erg verschillend. Een schisis kan gevolgen hebben voor het uiterlijk, het drinken, de spraak, mogelijk het gehoor en het gebit.  Direct na de geboorte kunnen er voedingsproblemen ontstaan doordat jullie kindje niet goed vacuüm kan zuigen, zich verslikt, er voeding via de neus terugkomt, naar lucht moet happen of erg vermoeid raakt bij het drinken. Aan de borst drinken lukt vaak niet als het gehemelte open is. Uit een fles kan een kindje vaak wel drinken met een speciaal filter in de speen zoals bij de Medela Special Needs fles of de Dr. Brown SNF fles. Verder kunnen er zich problemen voordoen op keel-, neus en oor gebied. Jullie kindje is vatbaar voor oorontstekingen, heeft soms gehoorproblemen en kan vaak verkouden worden. De spraak kan wat verstoord worden doordat jullie kindje wat nasaal klinkt. Voor jullie als ouders of voor jullie omgeving kan het soms lastig zijn om het uiterlijk van jullie kindje te aanvaarden en daarnaast kan het kind zelf, op latere leeftijd, problemen krijgen met zijn/haar uiterlijk.  

Welke behandeling vindt er plaats?  

In het schisisteam wordt, in samenspraak met de ouders, een behandelplan gemaakt. Hierbij wordt gekeken naar het beste moment om verschillende operaties in te plannen. De lipsluiting vindt over het algemeen vaak plaats wanneer het kindje tussen de 3 en 6 maanden oud is. De sluiting van het gehemelte is vaak iets later bij 9 – 12 maanden. De kaaksluiting vindt pas plaats rond het 10de levensjaar. Het behandelplan loopt door tot in de puberjaren en zal er voor ieder kindje verschillend uitzien. Er worden operaties gepland, het gebit wordt goed in de gaten gehouden en waar nodig door een orthodontist gecorrigeerd, de logopedist kijkt mee voor wat betreft de spraakontwikkeling, het gehoor wordt in de gaten gehouden door de KNO arts etc. Voor de volledige tijdlijn kun je een kijkje nemen op de website van Mijn schisis.

Wat kunnen ouders van het schisisteam verwachten? 

Er zijn, over Nederland verspreid, zes gespecialiseerde schisisteams. De specialisten in die teams weten alles van de behandeling van schisis. Maar nog belangrijker: ze werken samen, zodat ze hun kennis delen, alle behandelingen precies op tijd gebeuren en er niets dubbel wordt gedaan. De teams bestaan uit veel verschillende disciplines zoals een Plastisch chirurg, Logopedist, KNO-arts, Kaakchirurg, Tandarts, Kinderarts, Orthodontist, Psycholoog, Maatschappelijk werker en/of (verpleegkundig) schisisconsulent en een Klinisch geneticus. Bij het Schisisteam kun je met je kindje met een lip-, kaak-, en/of gehemeltespleet terecht voor alle zorg en begeleiding die gepaard gaat met schisis en eventueel gerelateerde aandoeningen. De zorg die zij bieden begint al voor de geboorte, en loopt door tot op volwassen leeftijd. Schisisteam Noord komt op huisbezoek tijdens de zwangerschap voor alle uitleg en voorbereiding, zoals uitleg over de voeding, en psychische ondersteuning. Ze komen nogmaals op huisbezoek als het kindje geboren is voor mentale begeleiding en ondersteuning bij de voeding. Daarnaast is de consulent op alle werkdagen bereikbaar voor vragen of overleg.  

Meer lezen? Check de onderstaande websites: