Wat heeft u onderzocht?
De NIPT is een betrouwbare screeningsmogelijkheid om een aanwijzing voor het syndroom van Down op te sporen. Om te onderzoeken of de NIPT mogelijk tot routinematig gedrag leidt, hebben we onderzocht in hoeverre zwangere vrouwen een geïnformeerde, autonome keuze hebben gemaakt en wat hun perspectieven op het Downsyndroom waren.
Wat zijn redenen voor mensen om wel of niet voor de NIPT/test te kiezen?
Redenen om wel voor de NIPT te kiezen waren:
- Gerustgesteld worden (dat je kind geen Down-, Edwards- of Patau-syndroom heeft)
- Zoveel mogelijk informatie willen hebben over de gezondheid van het ongeboren kind
- Geen kind met het Down-, Edwards- of Patausyndroom willen
- Voorbereid willen zijn in het geval er sprake is van het Down-, Edwards- of Patau-syndroom
Redenen om niet te kiezen voor de NIPT:
- Elk kind is welkom, ook ingeval van een kind met het Down-, Edwards- of Patau-syndroom
- Nooit een zwangerschapsafbreking wensen
- Denken een kleine kans te hebben met een kind met het Down-, Edwards- of Patau-syndroom
Kan prenatale screening invloed hebben op discriminatie en stigmatisering van mensen met een handicap? Hoe werkt dit?
Ja, dat zou kunnen doordat men denkt dat het krijgen van een kind met Downsyndroom eigenlijk niet meer nodig is. Er bestaat immers een goede screeningstest en het afbreken van een zwangerschap behoort vervolgens tot de mogelijkheden. Op dit moment laat divers Nederlands onderzoek zien, dat het met de discriminatie en stigmatisering van mensen met een beperking op grond van de prenatale screeningstesten wel mee valt. Daarnaast denken de meeste deelnemers aan ons onderzoek dat de zorg en support voor kinderen met Downsyndroom goed georganiseerd is in Nederland.
Hoe zouden we toekomstige ouders meer informatie kunnen geven over leven met een kind met downsyndroom tijdens de counseling?
Zie het artikel: Routinization of prenatal screening with the non-invasive prenatal test: pregnant women’s perspectives
Het is van belang dat aanstaande ouders díe informatie over het leven met een kind met Downsyndroom krijgen die zij graag willen. Ik denk niet, dat het een one-fits-all informatie hoeft te zijn. De praktijk leert dat niet iedereen weet en begrijpt wat het Downsyndroom inhoudt. Wat mijns inziens tijdens een counseling belangrijk is, is dat aanstaande ouders begrijpen wat het Downsyndroom is en welke beperkingen dat met zich meebrengt.
Hoe kijkt de Nederlandse maatschappij aan tegen de NIPT t.o.v. andere landen?
De Nederlandse maatschappij kijkt positief aan tegen het aanbieden van de NIPT, net als andere landen. Daarnaast vinden we het in ons land van groot belang dat elke aanstaande ouder zélf de keuze maakt om wel of niet te testen. Vandaar ook de non-directieve counseling, dat wil zeggen: in de counseling wordt niet naar een keuze gestuurd. De vrouw (en haar partner) maakt/maken zelf haar/hun keuze op grond van de juiste informatie en passend bij hetgeen zij belangrijk vinden. In andere landen, bijvoorbeeld België, is het meer een standaardtest en wordt er niet (uitgebreid) gecounseld.
Hoe beïnvloed de mening van de verloskundige de counseling over de NIPT?
In het kader van non-directief counselen zou de mening van de verloskundig counselor ten aanzien van de NIPT geen rol moeten spelen. Alle counselors zijn in die vaardigheid getraind. Maar het neemt natuurlijk niet weg dat non-verbale signalen van de counselor een mening kunnen overbrengen.
Zijn er andere opmerkingen of aanvullingen die u kwijt zou willen?
Geïnformeerde besluitvorming moet worden gewaarborgd met hoogwaardige counseling. Hierbij wordt de nadruk gelegd op persoonlijke waarden en keuzevrijheid. En dat vrouwen een waarde-consistente keuze maken voor de NIPT (en andere prenatale testen). Om ervoor te zorgen dat zwangere vrouwen zonder druk een weloverwogen beslissing kunnen nemen, is hoogwaardige zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking cruciaal.
Meer lezen op onze website over de NIPT-test en counseling?
- Wat vinden zwangere vrouwen van een mogelijke nieuwe test vroeg in de zwangerschap?
- Kwaliteit van counseling vanuit cliëntenperspectief
- Counselling for prenatal anomaly screening to migrant women in the Netherlands
- De kwaliteit van het gesprek over screening op afwijkingen: wat vindt de zwangere?
- Kies jij voor de NIPT-test? Drie vrouwen delen hun keuze.
