Wat vinden zwangere vrouwen en partners van het counseling gesprek?

Inleiding

Wat onderzochten we?

Sinds april 2017 voeren verloskundige zorgverleners met zwangeren, indien zij dat wensen, een gesprek over of zij hun kind willen laten screenen op down-, edwards- en patausyndroom  met NIPT. Met dit onderzoek wilden we de kwaliteit van dit counselingsgesprek evalueren.

Wat is counseling? 

Wat is counseling? Counseling is een gespreksvorm waarbij de counselor de zwangere (en haar partner) begeleidt bij het maken van de keuze om wel of niet te kiezen voor prenatale screening op aangeboren afwijkingen en aandoeningen. Thema’s die besproken worden zijn deels existentieel, zoals: wat betekent voor jou kwaliteit van leven, gezond leven, gehandicapt leven en deels praktisch, zoals: welke testen bestaan er en wat kun je daarmee wel en niet te weten komen. Met het in gesprek wegen van de voor- en nadelen van de diverse handelingsopties kan de counselor zwangeren (en hun partners) helpen een beslissing te nemen om wel of niet gebruik te maken van prenatale screening

Wat is prenatale screening? Prenatale screening op aangeboren aandoening en afwijkingen kan gedaan worden met een aantal tests: de 13 weken echo, de NIPT en de 20 weken echo. Op de echo’s kunnen aanwijzingen voor lichamelijke afwijkingen gevonden worden, zoals een open rug, open schedel, waterhoofd, hartafwijkingen, afwijking van de nieren of afwijking van de botten.

Wat is NIPT? NIPT staat voor Niet Invasieve Prenatale Test. Hiermee kan in de zwangerschap  onderzocht worden (screenen) hoe groot de kans is dat het kind downsyndroom, edwards- of patausyndroom heeft.

Wat was het doel van het onderzoek?

Doel van de studie was na te gaan in hoeverre counselors tegemoet komen aan de behoeften van zwangeren en hun partners tijdens de counseling over prenatale screening op aangeboren aandoeningen en afwijkingen. Op deze manier verkregen we inzicht in de kwaliteit van counseling vanuit cliënten perspectief. Daarnaast evalueerden we de mate waarin deelnemende counselors de kwaliteitseisen voor counseling hebben geïmplementeerd in hun praktijk.

Het onderzoek biedt daarmee aanknopingspunten voor deskundigheidsbevordering voor counselors en optimalisatie van kwaliteitseisen.

Waarom was dit onderzoek belangrijk?

Al langere tijd bestaat de indruk onder beleidsmakers en onderzoekers dat de kwaliteit van counseling van verloskundigen over prenatale screening en diagnostiek in Nederland beter kan. Vanaf 2015 zijn er geleidelijk aan steeds meer interventies gedaan om deze counseling te optimaliseren. Daarom was het relevant na te gaan in hoeverre deze geresulteerd hadden in counseling die beter afgestemd is op de behoeften van de zwangeren en hun partners.

Hoe zag het onderzoek eruit?

Deelnemende counselors vulden eenmalig een vragenlijst in over de implementatie van de kwaliteitseisen voor counselors prenatale screening bij hen in de praktijk / organisatie. Zwangeren en partners vulden 2 vragenlijsten in. De eerste voorafgaand aan de counseling. Daarin werd gevraagd wat zij van belang vonden voor goede counseling. Na het gesprek vulden ze de tweede vragenlijst in, waarin werd gevraagd in hoeverre aan hun behoeften was voldaan in het gesprek. Deze werkwijze werd in 2019 uitgevoerd en nogmaals in 2020.

Door wie werd dit onderzoek gedaan?

Het onderzoek is uitgevoerd door de afdeling Verloskundige Wetenschap van het Amsterdam UMC. De onderzoeksleider was Linda Martin.

Wat heeft het onderzoek uitgewezen?

De conclusie van het onderzoek is dat de kwaliteit van counseling ten opzichte van de meting in 2011 verbeterd is met name m.b.t. het uitwisselen van informatie waar de zwangere en haar partner behoefte aanhebben. Hulp bij besluitvorming wordt vaker geboden dan in 2011 en daar is tegelijk ook de meeste winst te behalen. Overall lijkt er meer tijd besteed te worden aan de counseling over prenatale screening.

Het onderzoek in september 2020 afgerond met een onderzoeksrapport voor het RIVM-CvB en een wetenschappelijke publicatie:

• Clients’ perspectives on the quality of counseling for prenatal anomaly screening. A comparison between 2011 and 2019 – PubMed (nih.gov)

Gerelateerde artikelen:

• Nationwide implementation of the non-invasive prenatal test: Evaluation of a blended learning program for counselors – PubMed (nih.gov) (in samenwerking met het NIPT Consortium)

• Counselling for prenatal anomaly screening to migrant women in the Netherlands: An interview study of primary care midwives’ perceived barriers with client–midwife communication. – European Journal of Midwifery.
• Kwaliteit van counseling vanuit clientenperspectief. Onderzoek naar het verschil in behoeften en ervaringen tussen nulliparae en multiparae in de Nederlandse geboortezorg. Afstudeer these M. ten Brinke en A. Roeloefs. Verloskunde Academie Amsterdam i.s.m. Verloskundige Wetenschap – Amsterdam UMC

Is er iets gedaan met de resultaten van het onderzoek?

Het doel van het onderzoek is bereikt. Het onderzoeksrapport waarin staat hoe de kwaliteit van counseling vanuit cliënten perspectief is, is aangeboden aan het RIVM-CvB. Mede op basis van de bevindingen in het rapport is het beleid betreffende het optimaliseren van de kwaliteit van counseling over prenatale screening vormgegeven.

Onderzoekers Joyce en Linda te horen in de podcast: Counselen over prenatale screening