Wat vinden dragers van een erfelijke aandoening van gen-technologie?

Wat onderzoeken we?

In deze interviewstudie richten wij ons op een specifieke groep betrokkenen: mensen voor wie de nieuwe genetische technieken, zoals CRISPR-Cas9, wellicht in de toekomst uitkomst kunnen bieden, omdat zij drager zijn van een autosomale dominante aandoening. Dragers van een autosomale dominante aandoening, zoals de ziekte van Huntington, zijn al ziek of hebben een (grote) kans om in de toekomst ziek te worden. Daarnaast is er 50% kans dat zij hun erfelijke aandoening doorgeven aan hun kinderen. Het doel van het onderzoek is een zo breed mogelijk pallet aan argumenten, overwegingen en gevoelens in kaart te brengen van deze groep belanghebbenden over hun visie op kiembaanmodificatie en op bijvoorbeeld het gebruik van kweek embryo’s voor preklinisch onderzoek. Hierbij wordt nagegaan welke rol levensbeschouwing, seculier of religieus, daarbij speelt.

Wat is kiembaanmodificatie en wat is CRISPR-Cas9?

Het aanbrengen van veranderingen in het DNA in de cellen van (vroege) embryo’s of van geslachtscellen heet kiembaanmodificatie. Als met dit genetisch aangepaste embryo een zwangerschap tot stand gebracht zou worden, is niet alleen het DNA van dit kind gewijzigd maar ook dat van zijn of haar eventuele nakomelingen. Op deze manier zouden ernstige erfelijke ziekten mogelijk voorkomen kunnen worden. In Nederland is het verboden om een zwangerschap tot stand te brengen met embryo’s waarvan het DNA gewijzigd is.

In 2012 werd een nieuwe techniek ontdekt om DNA aan te passen: CRISPR- Cas9. Eenvoudig uitgelegd, kan CRISPR gezien worden als een ‘moleculaire schaar’ waarmee DNA gewijzigd kan worden door bijvoorbeeld mutaties die erfelijke ziekten veroorzaken uit het DNA te knippen. Wetenschappers beschouwen de techniek als ‘eenvoudig toepasbaar, precies en relatief goedkoop’. De ontdekking lijkt een nieuwe mogelijkheid te bieden om erfelijke aandoeningen te voorkomen door embryo’s gericht genetisch aan te passen voordat ze in de baarmoeder geplaatst worden. De ontdekking van CRISPR-Cas9 heeft de discussie over het aanpassen van erfelijke genen opnieuw geopend. Er zijn wereldwijd ook veel zorgen en vragen over de ethische en maatschappelijke gevolgen van het aanpassen van DNA van menselijke embryo’s. Wereldwijd ligt er de oproep voor een brede ethische dialoog over deze mogelijke gevolgen en risico’s.

Wat is het doel van het onderzoek?

We duiken door middel van interviews diep in de levensbeschouwelijke overwegingen van deze specifieke groep belanghebbenden, als het gaat om nieuwe genetische technieken. Hoe denken ze hierover? Vinden ze het aanvaardbaar, en zo ja onder welke voorwaarden? Het doel van dit onderzoek is om bij te dragen aan de ethische dialoog en daarmee uiteindelijk aan de mogelijke implementatie van deze techniek in de praktijk.

Waarom is dit onderzoek belangrijk?

Veel nadruk ligt tot nu toe op onderzoek naar de visie van het algemene publiek als het gaat om kiembaanmodificatie, terwijl de dragers van een erfelijke aandoening, die bij uitstek de mogelijke toekomstige gebruikers van deze techniek zullen zijn, nog niet voldoende gehoord zijn. Hun stem is daarom juist van groot belang in de ethische dialoog die bij kan dragen aan de eventuele toekomstige implementatie van kiembaanmodificatie in de praktijk.

Hoe ziet het onderzoek eruit?

Tussen april en juli 2019 zijn interviews afgenomen bij Nederlandse dragers van een erfelijke autosomale aandoening over hun visie op genetische modificatie.

Door wie wordt dit onderzoek gedaan?

Dit onderzoek is onderdeel van het promotietraject van Wendy Geuverink, verbonden aan de afdeling Human Genetics, sectie Community Genetics van het Amsterdam UMC. Het onderzoek is breder ingebed in een netwerk, Beginning of Life genaamd, dat in 2017 is opgericht door medewerkers van de afdelingen Human Genetics, Midwifery Science en Metamedica van Amsterdam UMC, locatie VUMC en de faculteit Godgeleerdheid, VU. Wendy wordt begeleid door haar promotoren Martina Cornel en Bert Jan Lietaert Peerbolte en haar co-promotoren Janneke Gistels en Linda Martin.

Hoe ver is het onderzoek nu?

Alle interviews zijn geanalyseerd en de resultaten zijn gepubliceerd. Het Engelstalige artikel heet Between desire and fear: a qualitative interview study exploring the perspectives of carriers of a genetic condition on human genome editing en is te lezen in het wetenschappelijke tijdschrift Nature.

Wat heeft het onderzoek uitgewezen?

De resultaten van het onderzoek laten zien dat de deelnemers balanceren tussen de wens om lijden in families te voorkomen en de angst voor mogelijke gevolgen, zoals meer ongelijkheid of verstoring van de balans in de natuur. De meeste deelnemers waren voor het aanpassen van embryo-DNA mits dit wordt gedaan om ernstige genetische aandoeningen te voorkomen. Deelnemers maken heel persoonlijke afwegingen op basis van waarden uit hun levensbeschouwing. Alle deelnemers vreesden dat deze techniek gebruikt kan gaan worden in het streven naar meer menselijke perfectie.

Met wie kun je contact opnemen voor meer informatie?

Voor meer informatie over dit onderzoek kan contact opgenomen worden met Wendy Geuverink (w.geuverink@amsterdamumc.nl), Linda Martin (linda.martin@inholland.nl) of Janneke Gitsels (janneke@hllp.nl).

Meer lezen?

Verwante onderzoeken:

• Wat vinden counselors van gentechnologie?
• Wat vinden religieuze leiders van gentechnologie?
• Wat vinden ouders van gentechnologie?